2023年4月25日

寫在特教法修法之後-我想給你們一點光

作者:仙女老師余懷瑾 

你人生有沒有過絕望的時候?

曾經我以為找不到工作就是絕望。

生了一對腦麻的女兒,我就看不到光了。

本來就忙的日子變得更忙,打電話問資源。

經常是看得到文字,卻找不到實質的協助。

孩子只能自家人輪流顧,育嬰中心不敢收腦麻小孩。

 

眼淚不自覺就會流下來,不清楚人生為什麼而活著?

邊哭邊用奶瓶餵奶,想著安安什麼時候鼻胃管會拔掉?

 

不知道兩個孩子什麼時候會走路?

不知道他們的未來是什麼樣子?

 

生活一天天過,沒有品質的過。

孩子只會哭,連話也不會說。


一般孩子會的,他們慢好幾拍,甚至學不會。

為什麼別人家可以開心的笑?我們卻忙著復健。

 

治療師建議有同儕能夠刺激孩子有語言能力。

公立幼稚園拒絕我,他們不收腦麻孩子。

我打電話去幾次,他們就澆熄我幾次。

我口氣好客氣,他們沒再跟我客氣。

 

孩子想上學怎麼會這麼難?

直到我打1999,他們對我溫柔了起來。

教育不是應該打從心裡接納孩子嗎?


跟外界世界嚴重脫節,鳳飛飛辭世還是我媽告訴我的。

學校為特殊生做得少,不是天大的事,我也沒力氣跟學校反映。

如果事事都要立基教育的平等與適性,痛苦說也說不完。



班級競賽坐在一旁,強調團體榮譽的比賽忽略了特殊生。

全校大夥唱唱跳跳,特殊生在最後一排,視線全被遮住。



我平日還要上班,學生的事到我面前都得處理。

孩子帶得很辛苦,我慶幸自己還有工作,看到自己的價值。



安安國中特教班三年,穩定進步,我也陸續得到許多獎項。

我才有餘力關注身邊的世界,自費上企業名師高價課程。



安安國三那年,在台北啟智學校考身心障礙升學考試。

考生直到下午一點半還沒吃午餐,卻沒有人通知家長。

我好心疼這些家長,寫篇文章,幸得好多臉友轉傳。

感謝張廖萬堅立委出面協調,第二天提前為孩子們準備午餐。

原來,試場並沒有延誤考試的備案,也沒有及時應變的能力。

我們家長很重視孩子的升學考試,教育部門竟如此輕視。



安安高一一入學,學校安排行動不便的她的教室在二樓。

教育局不聞不問,特教科態度傲慢,我寫文為孩子發聲。

高中三年充滿讓我匪夷所思的教育現狀,學校也不想處理。

每當開學前,我就得為安安有沒有助理員四處拜託。

什麼叫叫天天不靈,沒有關係就沒有關係。

打電話到議員服務處,他們會說打電話給學校,而校方依然故我。

我著急得問遍身邊的朋友,他們也不了解學校怎麼這麼的不友善。

很多人問我怎麼會因為校長一句「我沒有辦法為他破例」就從公立學校辭職。

冰凍三尺非一日之寒,校長沒有教育理念。安安是我們的寶貝。



朋友建議我找陳宥丞,當時宥丞還沒選上議員,他熱心有正義感。

宥丞約我和校方到議會開會,我才見識到校長的恭敬謙和。



安安高三那年,身心障礙升大學考試在國北教育大學,給予腦麻生的休息室只有一間,還是階梯教室。

滂沱大雨的日子,考試在這棟,休息室另一棟,沒有遮雨棚。

任由行動不便的孩子在校園中淋得一身濕,毫無雨天備案。

在場家長們求助無門,孩子要考試,身體和心裡全是雨水。



我又寫了篇文章寫出考場難民營的現象,感謝很多臉友轉傳。

很巧的又是張廖萬堅委員出面,第二天的考場環境就像樣了。

最讓我印象深刻的是學特司司長,委員出面後,他的留言極為客氣。



4/24
也就是昨天,特教法要修法,14年來終於要修法了。



雖然我們家平平安安已經不需要特教法的保護了。

但我很了解求助無門,急著找人,卻無人可幫的痛苦。

希望特教生能夠被善待,希望特生家長能減輕壓力。

我寫了一篇文章讓臉書和粉絲團的朋友了解特教法的改變。

學特司不意外的做了讓特教家長們失望的事,刪除生活人力的協助,刪除孩子們的復健。



昨晚,我看了立法院議事轉播,委員們不分黨派,為孩子爭取權益,令人動容,也讓許多家長們得以安心成眠。

很感謝張廖萬堅委員在我粉專上回應家長們會保留原有生活人力協助的條文。

我上週到台中某企業上課,看到戶外一棟很特別的建築,詢問公司同仁,他告訴那是張廖宗祠,張廖是望族,他們在地方上做了很多事。我那時候覺得好親切,我也多次深深感受到委員對於身心障礙教育的用心,善良是會傳承的。

學特司的成立的宗旨是什麼呢?
將特殊教育帶領到更加孤立無援的境界?


我問自己為什麼要一次一次寫下教育環境的不友善?
不想再有身障家庭在孤單中絕望,我給他們一點光。

特教法會議連結(請按此)